พระเจ้าช่วย! ฉันป่วยเป็นโรคที่แม้แต่หมอก็เพิ่งเคยเจอ ตอนจบ

10689995_10152769539374820_1961741161377305980_n

 ต้องสู้ ต้องสู้จึงจะชนะ… เปิดเพลงนี้วนไปค่ะ

จาก 2 ตอนแรกที่พูดถึงโรคนี้  พระเจ้าช่วย! ฉันป่วยเป็นโรคที่แม้แต่หมอก็เพิ่งเคยเจอ และ ฉันป่วยเป็นโรคที่หมอก็เพิ่งเคยเจอ 2  ซึ่งสรุปง่ายๆ ก็คือโรค KFD เป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง ภูมิคุ้มกันของเราเองทำลายตัวเราเอง (คล้ายๆ กับโรคชื่อดังที่เรารู้จักคือ SLE) จะหายขาดไหม “ไม่รู้” อะไรบ้างที่ต้องหลีกเลี่ ยง “ไม่รู้” เป็นแล้วจะกลับมาเป็นอีกไหม “ไม่รู้” จะเป็นบ่อยแค่ไหน “ไม่รู้” แล้วอันตรายแค่ไหน (กู) จะตายไหม “ไม่รู้​”

คงสงสัยกันใช่ไหมคะว่าแล้วทำไมถึง “ไม่รู้” ที่ไม่รู้เพราะโรคนี้มีคนเป็นกันไม่เยอะ จึงมีงานศึกษาวิจัยน้อยมาก และกรณีของเราก็ได้กลายเป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาในโรงเรียนแพทย์ชื่อดังแห่งหนึ่งของประเทศไทยอย่างเต็มภาคภูมิ

เมื่อโรค KFD มาเคาะประตูบ้าน เราก็ต้องงัดเอาสเตอรอยด์มาต้อนรับอย่างสมเกียรติ และเมื่องานสเตอรอยด์มาเต็ม งานดราม่าก็ย่อมต้องเกิดเป็นธรรมดา ปวดหัว ปวดท้อง คลึ่นไส้ อาเจียน ตะคริว หงุดหงิด ควบคุมอารมณ์ไม่ได้ เหล่านี้คืออาการพื้นๆ ถ้าแย่หน่อยก็กล้ามเนื้อลีบ อ่อนแรง เลิกคิดถึงการเข้าออฟฟิศทำงาน แค่ลุกจากเตียงยังยาก แต่สเตอรอยด์ก็ยังมีความเก๋ไก๋อยู่บ้างซึ่งก็คือ มูนเฟส หรืออาการหน้าบวม เปล่งปลั่ง ไร้ริ้วรอย ประหนึ่งฉีดโบท็อกซ์แล้วหมอมือลั่น และเพื่อเป็นการลดความดราม่า “ยา” อีกสารพัดจึงถูกจัดเรียงตามมาเป็นขบวน ปริมาณยาทั้งหมดดูจะมากกว่าปริมาณข้าวที่กินได้ในแต่ละวัน

10313729_530419463729561_3329922286973047054_n

 

ขึ้นขื่อว่าสเตอรอยด์ “ทุกโรคพี่เอาอยู่” เมื่อเราไล่โรค KFD ให้ออกจากบ้านได้แล้วก็ถึงเวลาลดปริมาณยา สเตอรอยด์ไม่เหมือนยาทั่วๆ ไป เราไม่สามารถหยุดได้เลยเมื่อหมดอาการเพราะจะอันตรายมาก ต้อง ลดปริมาณอย่างค่อยเป็นค่อยไป หมอมักจะบอกให้เราทนอีกหน่อย พอลดสเตอรอย อาการดราม่าจะค่อยๆ หายไปเอง แต่สิ่งที่หมอลืมพูดก็คือ วันแรกๆ ที่ลดมันจะมีอาการข้างบนทั้งหมดที่กล่าวมาแล้วคูณสาม ชัดเจนอีกหน่อยก็คือ การหยุดเฮโรอีนแบบหักดิบ หนัก โหด แหลก แตก เป็นทุกครั้งที่ลดยา ซึ่งคนรอบข้างต้องใส่ใจ และเข้าใจอย่างสูง (กราบแม่และครอบครัวงามๆ) หลายๆ ครั้งเราต้องพึ่งจิตแพทย์และนักบำบัดอาการทางจิต

10959598_10153042232572436_4610514671836876779_n

กว่าจะลุยโรค KFD ให้จบแต่ละครั้งจะใช้เวลาประมาณสี่ถึงห้าเดือนขึ้นไปขึ้นกับอะไรไม่รู้ (ขนาดหมอยังไม่รู้) จากนั้นเราก็จะสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติสุข ชิวิตเด็กอนามัย กินอาหารดี ออกกำลังกาย พักผ่อนอย่างเพียงพอ แต่อย่างไรก็ตามโรค KFD ดูจะเป็นมิตรกับเรามากและกลับมาเยี่ยมเยียนเราทุกๆ ปีทั้งๆ ที่เราดูแลตัวเองเป็นอย่างดี ทำอย่างไรได้โรคมันคือส่วนหนึ่งของเราก็รับเป็นเพื่อนใหม่เลยละกัน สู้ไปด้วยกันค่ะ 

 

พระเจ้าช่วย! ฉันป่วยเป็นโรคที่แม้แต่หมอก็เพิ่งเคยเจอ ตอนจบ

WOW, POP, POW! Glowing Skin. Look that Pop

Post a comment